Når hjernen skades massivt, er der ikke meget tilbage af det menneske, man kendte. Der er ikke meget tilbage af den relation, som var. Alt har fået nye spilleregler, og hvis plejehjemmet bliver det nye hjem, er der endda en ny arena, man skal lære at kende. Ofte vendes relationen virkelig på hovedet. Det er tid til at tage sig af, envejs, og tid til at være den, der tager ansvar. Ofte har man ikke reel mulighed for at spørge, hvad den ramte ønsker. Med egne hjerner prøver vi at regne det ud, men det er ikke muligt. Vores hjerner er et helt andet sted. Vi kan gætte, forsøge og prøve i bedste omsorg, men vi kan ikke regne det ud. Hvordan mon verden opleves, føles og ser ud fra det andet menneske er i sig selv blevet umuligt andet end at gætte om.
Dette indlæg handler om svær hjerneskade fulgt på sidelinjen. Med spandevis af omsorg og ønsker om det gode liv i den sidste tid. Men spørgsmålet om hvad det gode liv er udfordres massivt. Vi ved, at det indeholder kærlighed, men hvordan udveksles denne nu pludselig? Hvor lidt skal der til, før et liv kan betegnes som et liv? og for at vi kan mærke kærligheden? Dette har været den mest spændende del af en meget hård rejse, for her, har jeg virkelig skubbet elefanter og udviklet min opfattelse massivt -igen og igen.
Måske du kender det?
Engang delte vi hele livet. Fra jeg var en puslen i maven, til en puslen i armene, til jeg løb rundt om skørterne i større og større cirkler. Vi boede på landet og var ofte igang med hver vores sysler, pligter og lege, men alligevel tæt sammen. Vi delte en masse snakke og eventyr. Fra de små i haven til de store ude i verden. Når man vokser op på landet, vokser man op tæt med sin familie. Der er langt til naboer og legekammerater, og en del af arbejdet på gården er noget, man samles om med hver sin opgave. Jeg er derfor vant til lange snakke på traktoren med min far, og med at være med i urtehaven eller hos dyrene med min mor. Vi er med andre ord tætte, og det er i sig selv et kæmpe privilegie.
Om en hjerneskade rammer hurtigt eller langsomt er svært. Som beskrevet i et tidligere indlæg, så gik det langsomt de første 12 år. Det gjorde det svært at se, og svært at acceptere. Der var mere fokus på muligheden for at tage sig sammen, end på at vi sammen mistede. Hun mistede energi, overblik og hukommelse. Hun mistede ord og fik anfald, hvor ordene helt forsvandt fra munden. Jeg mistede min mor, som jeg kendte hende; social, engageret, fyldt med energi, udadvendt, evigt overskud, dygtig kreativ. Jeg fik en mor med langt mere træthed, afmagt, håbløshed og irritation. Den anden var der stadig, men i kortere tid af gangen, og det sociale begyndte at være svært. Når noget af svært eller kræver mere energi, end vi har, så trækker vi os nemt fra det.
Da vi 3 år inden hendes død, mærkede den hurtige forvandling, da en dræning af hjernen gav en blødning i den raske del, så gav det helt andre udfordringer. Handlekraften ville meget gerne finde en løsning, og jeg fik vidst ringet rundt til samtlige genoptræningssteder i landet for at sikre mig, at der ikke var muligheder. Alt skulle undersøges, før det var muligt at slippe og lade mig lande i den nye, barske virkelighed. Stort set alle min mors funktioner var væk. Hun kunne intet med sin intention. Var overladt til reaktioner, der kom spontant og ellers til hjælp udefra til alt! Vi indrettede et værelse på et plejehjem. Jeg kneb mig i armen, da det måtte være en ond drøm, pludselig at være pårørende til en på et plejehjem. Jeg kiggede rundt på de andre beboere, der var minimim 10 år ældre end min mor. De andre pårørende "børn" var 10-20 år ældre end jeg. Sorgen og chokket var massiv og en strid følgesvend i de måneder. Det har ubetinget været den hårdeste periode i mit liv.
Det er svært, sårbart og hårdt at besøge et menneske, der er så ændret. Mennesket sidder lige der, men hvor er de? Og hvordan ser det hele ud indefra? De fleste funktioner er væk. Lift, bleer, madning og sugerør bliver en fast del af besøgene. At se sin elskede pårørende hænge med en helt ubevægelig krop i en lift eller ligge i en ble, der skulle have været skiftet for timer siden er simpelthen ubeskriveligt. At bade, nusse, smøre ind i creme, tilbyde glasset med saft, da de ikke kan tage på egen hånd er barsk, men bliver hurtigt en ny normal. At tilbyde en gåtur i skoven tæt ved og selv beslutte svaret, hvis det den dag ikke er muligt selv at svare. Gåturene i skoven var om ikke andet for min egen skyld. Det var der, jeg bedst kunne holde det ud. Der kunne det virke mere normalt det hele. Jeg kender jo derudover til skovens helende effekt på hjerne og nervesystem, så jeg følte også, at jeg med skoven kunne gøre en lille my forskel. Måske.. I hvert fald bedre end foran fjernsynet på værelset.
Modet og håbet er ufattelig vigtigt i en sådan periode. Sammen med egenomsorgen, som jeg skrev om i sidste indlæg. Jeg gav mig plads til at kunne falde sammen ind i mellem, så vægten ikke blev båret på mine skuldre. Og gav mig plads til at have mit normale liv hjemme med min egen familie, uden altid at skulle tænke på min mor.
Vi holdt derudover modet oppe med humor. Masser af humor. Både i familien, men min mor kunne også stadig grine, og også stadig komme med en kæk kommentar selv. Bare ikke når hun ville gøre det med vilje. Heri ligger en stor del af det denne periode lærte mig om livet og om kærligheden. Når man kan grine sammen, så er der noget liv. Når man kan kigge hinanden i øjnene med det største smil, så er der noget kærlighed.
Det, der hjalp mig allermest i denne svære periode, var at begynde at finde livet. Finde livet i det, der var og kærligheden i det, der var. Det ændrede mit fokus fra det mistede og det ubærlige. Fra frygten for, hvor slemt det hele blev oplevet fra min mors side. Jeg begyndte at lede og være nysgerrig i forhold til, hvem hun var nu, hvor hun var, og hvordan vi stadig kunne dele noget liv og noget kærlighed. Jeg opdagede, at hendes varme hånd i min var tegn på liv og på kærlighed. Helt simpelt og helt enkelt. I øjne, hænder og grin er der så meget liv og kærlighed. I den sidste svære tid, blev dette virkelig mit holdepunkt. For at kunne udholde besøgene, for at kunne finde det positive og dermed et mere naturligt smil hos mig selv. Så skulle jeg ikke pakke mig væk eller ønske det hele overstået hurtigst muligt. Så kunne jeg skabe et lille rum med liv og kærlighed mellem min mor og jeg.
