Min far måtte endnu engang have fat i os fra Thailand. Min mor havde fået et nyt og voldsomt epileptisk anfald på endnu en ferie i det skønne land. Det var svært for lægerne at få det under kontrol, og tiden måtte igen vise, hvilken udgave af vores kære mor og hustru, vi nu skulle følges med i livet.
Hun var i flere dage diffus, havde svært ved balance, tale m.m.
Mit hjerte knustes igen. Igen fra afstand. Det tog mange dage at være klar til rejsen hjem til Danmark. Hun var forandret, da jeg mødte hende på Roskilde sygehus efter hjemkomsten. Der var noget med balancen, noget med talen i forhold til at få ordene ud, og noget med at gribe om ting og ikke rigtig få dem sluppet igen. Det var lidt uhyggeligt blandet med, at hun også stadig var der - og stadig kunne give lægerne en kæk eller spids kommentar, hvis de ikke viste hende respekt eller var lidt for hurtige med præsentationen af, hvem de egentlig var. Det var både sejt og ind i mellem lidt pinligt - som at have et barn med, der bramfrit siger sin mening.
Jeg mærkede også en vrede i denne periode, da hun godt vidste, at hendes tumor var vokset, at hun var blevet tilbudt ny operation, men ikke turde. Jeg havde siddet med hende få måneder inden og haft en snak om, at hun ikke ønskede flere undersøgelser eller operationer nu. Jeg spurgte, hvad hun frygtede mest: At vågne som en grøntsag. At være total afhængig af andre. At være til komplet besvær uden mulighed for at leve sit liv! (det stod vi så i et halvt år senere!!) Jeg var djævlens advokat og rigtig træls psykologdatter. Jeg udfordrede hende på den antagelse, at en ny operation var største risiko for at ende der. Hvad, hvis det var tumoren, der ville forårsage netop dette, og operationen var det, der kunne mindske den risiko? Hvem kunne love, at det at gøre ingenting ville blive den rareste måde, at slutte sit liv?
Jeg var blevet ældre, var selv blevet mor, og forstod her mere, hvad der var på spil for hende også, men var ikke enig i hendes måde at forholde sig til det på. At lukke øjnene eller ignorere fjerner bare ikke udfordringen. Der er bare svære valg og beslutninger i et hvert sygdomsforløb. Svære for både patient og de pårørende. Helt etisk er der spørgsmål i forhold til, hvem der bestemmer? Især når det er hjernen, der påvirkes. Hvor længe har personen selv en reel og pålidelig dømmekraft? Det tænker jeg stadig, hun havde her, men det var svært at være pårørende til en tilgang uden handlekraft. Derudover var jeg stadig efter hende i forhold til at kæmpe for at finde sin livsgnist igen.
Hun endte med endnu en operation. Denne gang med en ny teknik. Den kunne fjerne mere, så tumoren nu var mindre, end den havde været siden de først opdagede den 12 år tidligere! Vi gik igennem denne operation som familie. Efterhånden havde vi lært det med sygehuse og operationer og følelser omkring det, og kunne godt skabe stemning og grin sammen med de dybe følelser midt i alvoren. Ingen vidste om det ville gå godt én gang mere. Det var også et farvel hver gang og et holdt åndedræt.
Det gik godt! Hun vågnede op til en virkelighed, hvor vi alle troede på, at hun nu ville få det bedre end længe. Det gjorde også på nogen punkter, men på andre var det stadig svært. Fx det med at tage fat om ting og ikke kunne slippe. Enten ikke kunne eller bare glemme det. Fjernbetjeningen lå fx mange sjove steder i huset, og tandbørsten var også ofte med på tur. I januar var hun med på skiferie i Østrig. Samme sted som vi har besøgt siden jeg var barn. Hun stod ikke længere på ski, men var med i hytterne og i lejligheden. Hun gled dog og slog hovedet på vej ned til en hytte. Vi har aldrig fundet ud af, hvor slemt det var, og hvilken konsekvens, det har haft for det videre forløb. Midt i det håb, vi mærkede i denne periode, så gik det nemlig kort efter helt galt.
Det blev tiltagende sværere at klare almene ting, hun gik i stå og skulle hjælpes videre på samme måde, som jeg kender det fra min små børn, hånden holdt fast. Min far holdt mere øje med madlavningen, da den også ofte blev forladt eller glemt. Det var sværere at lade hende være alene. Samtidig kunne hun dog være sig selv, være frisk og selv tage toget til Vejle og besøge os, eller passe min søster børnebørn. Det var meget forvirrende, og vi vidste ærligt ikke helt, hvor vi skulle hænge vores tanker og følelser. Det var meget modsatrettet. Svaret fik vi kort efter; hun havde fået væske i hjernen, hvor tumoren havde siddet. Det skulle drænes. Det var ren procedure og blev betragtet som en mindre operation. Vi var for første gang ikke samlet, ikke nervøse, men lettede ved håbet om, at det ville stabilisere hende tilstand igen. Corona havde lige lukket alt ned, så min far skulle mere eller mindre bare sætte hende af. Det blev sidste gang, vi så hende på en måde, hvor vi virkelig følte, at hun også så os. I en udgave som trods forandringer stadig var velkendt. Da hun vågnede, var det til hendes eget -og vores - mareridt.
