For nylig stødte jeg på begrebet ventesorg. Om det at være nær pårørende til en alvorligt syg, der forandrer sig. Man ved, hvilken vej det går, men ikke i hvilket tempo.
Indlægget i denne uge handler om denne ventesorg. Fokus drejes altså lidt væk fra den personlige fortælling og over i mit psykologiske fundament. Hvad er ventesorg? Og hvordan passer du på dig, mens du skal passe på et andet menneske?
Ventesorg er ifølge det Nationale sorgcenter et enormt problem, vi ikke får taget godt nok hånd om. Udfordringen er tiltagende i takt med flere og bedre behandlingsmuligheder og dermed længere sygdomsforløb, og også længere perioder, hvor mennesker holdes i live, selvom der måske ikke er meget "liv" tilbage? Op mod hver 3. pårørende oplever ventesorg i en grad, hvor de har brug for hjælp. Om ikke andet så bare spørgsmålet; "Hvordan er det her egentlig for dig?"
Sorg er ikke kun en følelse, vi mærker, når vi mister. Sorg er i høj grad også en følgesvend, når vi er pårørende til alvorlig sygdom. Når et menneske, vi elsker, bliver ramt og ændrer sig for øjnene af os. Langsomt eller hurtigt. Der er chok, og der er sorg. Der er vrede, afmagt, kærlighed, håb, forvirring, depression, opgivenhed, skam, ensomhed og angst. Det er en pallette af de følelser, vi som mennesker har allersværest ved at rumme og håndtere. Dertil er der ikke noget i situationen, vi kan fikse, ikke meget vores handlekraft kan redde, og ingen mulighed for at stå af.
Jeg har før set det lidt som den rutsjebanetur, men virkelig ikke selv har bestilt, men er tvunget til at vedblive med at være en del af. Uanset mængden af loops, tempo og skrækindjagende højder.
Ventesorg beskriver en ofte kompliceret proces, hvor man stadig er sammen med det menneske, man sørger over. Det er både en trøst, og en udfordring. Burde jeg gribe nuet og nyde det? Er jeg god nok til det? Hvordan gør jeg overhovedet det, mens jeg er tynget af sorg og frygt og måske udmattet af at tage mig af det hele? Udfordringen kan nemlig helt grundlæggende ligge i det praktiske ekstra-arbejde, der kan komme ind over. Er du ægtefælde, skal du måske overtage flere hverdagsopgaver, styre en behandlingskalender, prøve at holde overblik over et behandlingsforløb, jeres økonomi. Er du søn eller datter, så kan flere af de her ekstra ting og sagtens havne hos dig. Så skal du navigere i dette samtidig med, at du skal køre dit eget familie- og arbejdsliv!
Samtidig med det ekstra praktiske, så er der også et øget behov i familien for følelsesmæssig støtte. Både overfor den sygdomsramte og dennes sorg og afmagt samt måske børn og børnebørn. Du skal navigere i, at du også rammes af for meget; både praktisk og følelsesmæssigt. Ventesorg opstår i lange sygdomdsforløb. Her kan du ikke spurte dig hele vejen igennem uden pauser, som i kortere og mere akutte forløb. Du kan nemt opleve at blive så udmattet på alle fronter, at du kan ønske at få lov til at stikke af fra det hele. Det kan så tilføje en enorm skam, at man både kan elske et menneske og være så udkørt af livet sammen lige nu.
Håb eller sorg. Ofte er begge dele til stede. Det kan skifte fra time til time, og skifter også fra det ene besøg på sygehuset til det næste. Oplysningerne kan være så forskellige, og du bliver ekspert i at aflæse alvor eller håb i læger og sygeplejerskers ansigter og formuleringer. Både gode dage kan du måske omskrive det meste positivt, men på de dårlige dage med udkørthed og indre opgivelse, der lyder alt som en dødsdom lige om hjørnet.
I en ventesorg ligge som regel også rigtig mange skift. Nogen kommer snigende og andre mere som angreb. Her ændres det andet menneske måske markant. I personlighed, drømme, værdier og ønsker til hverdagen. Det er enormt krævende som pårørende at sige farvel til flere og flere dele af den, man elsker, og samtidig prøve at sige goddag til den nye udgave. Lære den at kende, lære at være i relationen under de nye omstændigheder, mens hjertet begræder det tabte. Det er krævende helt menneskeligt og eksistentielt.
Har man været i ventesorgen længe, og er den sygdomsramte ved at være rigtig dårlig, så opstår nye svære valg: plejehjem eller burde jeg kunne tage mig af vedkommende? Kæmpe for behandling, eller begynde at indse, at det nok er, som det er. Skal vi have en snak om livsforlængende behandling? Sondemad eller ikke? osv osv.
Det er helt nedslående at skrive om alt dette, især tanken om, at det er hverdag for virkelig mange mennesker rundt omkring. Som klarer det på hver deres måde. Kæmper, holder sammen på sig selv, drikker lidt mere kaffe og rødvin, spiser større mængder af chokolade. Løber ture for at få rystet lidt af sig, fordyber sig i arbejde eller projekter for at flygte lidt. Forhåbentlig, og det er min største motivation med dette, så snakker de også med nogen om det. Har steder, hvor de kan slippe det stærke og det ordentlige, og få sat ord på alt det, der rumsterer indeni. Også det, der ikke er pænt og elskværdigt osv. Andre pårørende, patientforeninger, kommunale tilbud for pårørende, venner, familie, psykologer.
Det er mit alder vigtigste råd; snak. Fortæl. Bliv lyttet til. Ingen kan fikse den smerte, og den krævende livssituation, du står i lige nu, men de kan lytte. De kan lytte med åbent hjerte og omsorg. Måske kan de hjælpe dig med at skabe frirum, om det så er fisketure, kreativ, gåture, stand-up, spa-weekend eller hvad som helst. Måske de også kan aflaste med lavpraktisk hjælp og støtte i din hverdag.
Der skal være plads til din sorg over situationen. Over den del af livet, du har mistet sammen det dette menneske. Om usikre fremtidsudsigter. Om aspekter i hverdagen, som du har givet afkald på på ubestemt tid for at tage dig af den sygdomsramte. Det bliver nødt til at få rum og plads. Det bliver nødt til at være noget, du også kan have et at få læsset af og bliver lyttet til.
Og du bliver nødt til at holde fast i dele af dig. Ofte ryger en del af det sociale liv, man ellers har haft sammen. Sørg for at dit sociale liv ikke ryger. Det kan organiseres på en ny måde. Det kan være ude af huset eller med take away. Du har brug for dit sociale rum. Både med snakke om det, du står i, men også med plads til alt det andet, der er dig. Det giver ofte skyld at prioritere sig selv, men du gør det reelt for jer begge. For alle omkring dig. De har brug for, at du kan fungere -også på den lange bane.
Dyrk meget gerne motion. På din måde. Om det er socialt eller indadvendt er ikke vigtigt. Om det er gåture eller høj puls er ikke vigtig. Men du skal passe på din fysiske styrke. At føle sig fysisk stærk, bevirker, at man føler sig stærk. Den fornemmelse er vigtig. Derudover giver motion tankerne lov til at flyve lidt. Det er et frirum. Men på din måde og i din mængde. Ikke en løftet pegefinger om at skulle nå endnu mere. Jeg anbefaler altid meget varmt naturen i forhold til at komme ud på gåture. Naturen heler så meget i os helt automatisk, og sætter ting i et større perspektiv.
Overvej om du har brug for professionel hjælp. Vent ikke til bagefter. Der er, som nævnt her, virkelig meget, du navigerer i lige nu, og sorgen er allerede i gang.
Der er mange, inklusiv jeg selv, som er vant til at støtte andre i at være i dette. Det behøves ikke at være ugentlige sessioner. Det kan være månedligt eller bare efter behov. Det giver et livsvidne, som står lidt udenfor det hele. Som er følelsesmæssigt involveret på en anden måde. Som på denne måde giver virkelig gode betingelser for, at der er plads til hele dig, uden forventninger som ven, veninde, far, mor, ægtefælde osv.
Jeg summer i øjeblikket lidt omkring at lave et støttefokuseret gruppeforløb for pårørende med ventesorg. Kunne det være noget for dig, så send mig endelig en besked. Helt uforpligtende selvfølgelig. Men så giver jeg besked, når det er kommet op at flyve.
